23.8 C
Roma
Gio, 9 Luglio 2020

ROTATE FOR FULL CONTENT

MOBILE THEME

Home Rubriche Storie L’emozione di un padre vedendo il figlio affetto da una malattia rara...

L’emozione di un padre vedendo il figlio affetto da una malattia rara muovere la mano per la prima volta

- Advertisement -

Il piccolo ha iniziato una cura contro la malattia degenerativa e fatale che gli impedisce di muoversi

Se siete di quei genitori che si lamentano continuamente del fatto che i figli non stanno mai fermi, che corrono da una parte all’altra, saltano sul letto e via dicendo, questo testo vi farà riflettere.

A Ribeirão Preto, nella zona interna dello Stato brasiliano di San Paolo, una coppia festeggia il fatto che il figlio sia riuscito a fare “appena” un timido e discreto movimento con la mano e le dita. Joaquim, di 9 mesi, soffre di atrofia muscolare spinale, una malattia degenerativa rarissima che impedisce i movimenti corporei. Secondo i medici, il 65% dei bambini affetti da questa sindrome non arriva a compiere due anni.

Fino a poco tempo fa, Joaquim riusciva solo a muovere gli occhi. Ha subito vari arresti cardiaci, respira con l’aiuto di un apparecchio ed è alimentato da una sonda. Quando hanno scoperto la malattia di cui soffriva il bambino, i genitori hanno avviato una grande campagna su Internet e sono riusciti a raccogliere 3 milioni di reais (circa 870.000 euro) per finanziare la cura del piccolo a base di un farmaco importato, l’unico che secondo i medici è in grado di minimizzare gli effetti della malattia e contenerne l’avanzata. Il Governo brasiliano non offre questo medicinale, lo Spinraza, e non ne ha ancora autorizzato l’uso nel Paese.

Joaquim ha già ricevuto la prima dose del farmaco, i cui effetti iniziano a farsi vedere. Il bimbo è infatti riuscito a muovere per la prima volta la mano, e questo momento di gioia è stato registrato nel video che mostriamo.

Sulla pagina Facebook AME Joaquim, i genitori mostrano l’evoluzione della situazione, informando con grande gioia dei tentativi che il bambino fa per esprimersi, i piccoli movimenti con la bocca, le timide espressioni facciali che hanno iniziato a comparire dopo che ha assunto il farmaco e perfino un leggero movimento del collo per guardare un cartone animato.

Medico che segue il bambino ha detto al portale G1 che i risultati del trattamento saranno più evidenti a partire dalla somministrazione della seconda dose del farmaco.

“Teoricamente il beneficio del medicinale c’è in ogni momento, e quindi con la prima dose già inizia ad esserci un certo effetto. Joaquim ha bisogno di ricostituire il suo sistema nervoso, di trasmissione degli impulsi, e questo richiede circa due o tre settimane. Credo che vedremo risultati tangibili a partire dalla seconda o dalla terza dose”, ha spiegato il pediatra Guilherme Abreu.

Su Facebook i genitori festeggiano e ringraziano per ogni conquista di questa lunga battaglia per la vita: “Dio sa quanto abbiamo sognato che a nove mesi avesse già preso il farmaco. 9 mesi in cui abbiamo scoperto quanto sia preziosa la vita e quanto faremmo di tutto per nostro figlio”, si legge in uno dei post.

Su Internet, altre famiglie hanno avviato campagne per raccogliere fondi e importare lo Spinraza, l’unico farmaco che ha un’efficacia provata nella cura dell’atrofia muscolare spinale e il cui uso è libero negli Stati Uniti e in Europa.

Redazionehttps://www.spesalvi.it
SpeSalvi.it | Cultura e Informazione cattolica
Iscriviti
Notificami
guest
0 Commenti
Feedback in linea
Vedi tutti i commenti

L’emozione di un padre vedendo il figlio affetto da una malattia rara muovere la mano per la prima volta

  

- Advertisement -

Il piccolo ha iniziato una cura contro la malattia degenerativa e fatale che gli impedisce di muoversi

Se siete di quei genitori che si lamentano continuamente del fatto che i figli non stanno mai fermi, che corrono da una parte all’altra, saltano sul letto e via dicendo, questo testo vi farà riflettere.

A Ribeirão Preto, nella zona interna dello Stato brasiliano di San Paolo, una coppia festeggia il fatto che il figlio sia riuscito a fare “appena” un timido e discreto movimento con la mano e le dita. Joaquim, di 9 mesi, soffre di atrofia muscolare spinale, una malattia degenerativa rarissima che impedisce i movimenti corporei. Secondo i medici, il 65% dei bambini affetti da questa sindrome non arriva a compiere due anni.

Fino a poco tempo fa, Joaquim riusciva solo a muovere gli occhi. Ha subito vari arresti cardiaci, respira con l’aiuto di un apparecchio ed è alimentato da una sonda. Quando hanno scoperto la malattia di cui soffriva il bambino, i genitori hanno avviato una grande campagna su Internet e sono riusciti a raccogliere 3 milioni di reais (circa 870.000 euro) per finanziare la cura del piccolo a base di un farmaco importato, l’unico che secondo i medici è in grado di minimizzare gli effetti della malattia e contenerne l’avanzata. Il Governo brasiliano non offre questo medicinale, lo Spinraza, e non ne ha ancora autorizzato l’uso nel Paese.

Joaquim ha già ricevuto la prima dose del farmaco, i cui effetti iniziano a farsi vedere. Il bimbo è infatti riuscito a muovere per la prima volta la mano, e questo momento di gioia è stato registrato nel video che mostriamo.

- Advertisement -

Sulla pagina Facebook AME Joaquim, i genitori mostrano l’evoluzione della situazione, informando con grande gioia dei tentativi che il bambino fa per esprimersi, i piccoli movimenti con la bocca, le timide espressioni facciali che hanno iniziato a comparire dopo che ha assunto il farmaco e perfino un leggero movimento del collo per guardare un cartone animato.

Medico che segue il bambino ha detto al portale G1 che i risultati del trattamento saranno più evidenti a partire dalla somministrazione della seconda dose del farmaco.

“Teoricamente il beneficio del medicinale c’è in ogni momento, e quindi con la prima dose già inizia ad esserci un certo effetto. Joaquim ha bisogno di ricostituire il suo sistema nervoso, di trasmissione degli impulsi, e questo richiede circa due o tre settimane. Credo che vedremo risultati tangibili a partire dalla seconda o dalla terza dose”, ha spiegato il pediatra Guilherme Abreu.

Su Facebook i genitori festeggiano e ringraziano per ogni conquista di questa lunga battaglia per la vita: “Dio sa quanto abbiamo sognato che a nove mesi avesse già preso il farmaco. 9 mesi in cui abbiamo scoperto quanto sia preziosa la vita e quanto faremmo di tutto per nostro figlio”, si legge in uno dei post.

Su Internet, altre famiglie hanno avviato campagne per raccogliere fondi e importare lo Spinraza, l’unico farmaco che ha un’efficacia provata nella cura dell’atrofia muscolare spinale e il cui uso è libero negli Stati Uniti e in Europa.

- Advertisement -

Leggi qui il disclaimer sul materiale pubblicato da SpeSalvi.it

Redazionehttps://www.spesalvi.it
SpeSalvi.it | Cultura e Informazione cattolica
Iscriviti
Notificami
guest
0 Commenti
Feedback in linea
Vedi tutti i commenti
286FansMi piace
949FollowerSegui
13,000FollowerSegui
628FollowerSegui
97IscrittiIscriviti

Top News

Top Video

Ultimi Articoli

Articoli Popolari

Che differenza c’è tra “padre” e “don”?

E quale titolo si utilizza per monaci e frati? Gentile direttore, forse la mia le sembrerà una domanda banale. Può però spiegarmi la differenza tra...

X Domenica del Tempo Ordinario – Anno C – 5 giungo 2016

IL VANGELO STRABICO X Domenica del tempo Ordinario   - C A  cura di Benito Giorgetta (1Re 17,17-24; Galati 1,11-19; Luca 7,11-17) Imparare a suonare lo spartito della compassione Ascoltiamo...

Francesco in Armenia, preghiera con Karekin II

Dopo quattro ore di volo comincia il viaggio di Francesco in Armenia. L'aereo con a bordo il Pontefice è partito questa mattina alle 9.20...

XXX Domenica del Tempo Ordinario – Anno B – 25 ottobre 2015

La 95° puntata del ciclo “Dalla vita alla Parola viva” – “Costruire comunità vive, aperte e accoglienti”. XXX Domenica del Tempo Ordinario – Anno B Colore...

Cos’è che rende il corpo umano tanto bello?

E' solo l’eros e il desiderio? Qual è la cosa più bella del mondo? Sono sicuro che se ponessimo questa domanda a mille pittori almeno...

Libri consigliati

Un solo Libro, due eredi

Le ultime parole del Crocifisso

“Non fare come gli ipocriti”

Cosentino: Non è quel che credi

Seguici su Instagram

Seguici su Facebook

Seguici su Twitter

0
Dicci il tuo pensiero, per favore commenta.x
()
x
È stato rilevato, nel tuo browser, un componente AdBlocker. SpeSalvi.it si mantiene in vita grazie alla pubblicità, ti preghiamo di disabilitarlo oppure di aggiungere il nostro sito alla lista dei siti attendibili.
Per continuare a navigare:
disabilita AdBlock e aggiorna la pagina.
Aiuta SpeSalvi.it
SpeSalvi.it desidera servire ed evangelizzare, ma non è in grado di sostenersi da solo.
Offri il tuo piccolo contributo affinché il sito possa continuare a diffondere il messaggio cristiano in tutto il mondo.
Grazie di cuore per il tuo sostegno!
Leggi la nostra informativa sulla Privacy.
Logo
ANDROID
APP
Scarica la nostra App Android per rimanere sempre aggiornato anche sul tuo smartphone.
2019 (C) Tutti i diritti riservati.
ISTRUZIONI
1. Clicca sul pulsante "Download" e scarica il file ".apk" sul tuo smartphone.
2. Esegui il file ".apk" e clicca su "Installa".
Utilizziamo i cookie per personalizzare contenuti ed annunci, per fornire funzionalità e per analizzare il nostro traffico. Navigando in SpeSalvi.it acconsenti al loro utilizzo e dichiari di aver letto e compreso la nostra Informativa sulla Privacy.
ACCONSENTO