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La Chiesa con i malati di Huntington, Ravasi: “Basta con lo stigma”

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In Vaticano la presentazione dell’incontro di domani del Papa con 2mila persone affette dal morbo. Il dramma di Dilia madre di 9 figli malati. Accordo del Gemelli per favorire la ricerca. Il cardinale: «Le case farmaceutiche attive solo se hanno un ritorno»

SALVATORE CERNUZIO
CITTÀ DEL VATICANO

Il primo ostacolo da superare è lo stigma sociale e l’abbandono, da parte della società come della ricerca scientifica, verso chi è affetto dal morbo. In America Latina, dove si registrano tassi altissimi della sindrome di Huntington, i malati vengono tenuti “nascosti”, emarginati nei villaggi perché considerati “posseduti” da forze demoniache che causa i tremolii o vittime di una maledizione. In città più evolute come New York vengono ugualmente isolatiperché ancora non si sono trovate cure adeguate ed ogni sforzo di assistenza risulta difficile o comunque inutile.  

 

 

«Quella di Huntington è una malattia devastante», afferma a Vatican Insider il cardinale Gianfranco Ravasi nella conferenza di presentazione dell’udienza di domani di Papa Francesco, in Aula Paolo VI, con oltre 2000 ammalati e le loro famiglie, tra cui diversi italiani. #HDdennomore (“Hidden no more. Mai più nascosti”) è lo slogan di questo evento che si spera possa essere uno stimolo a proseguire le ricerche per scoprire la genesi di questo grave morbo ereditario e degenerativo che «è caratterizzato dal fatto di essere un concentrato di sindromi diverse», come spiega il cardinale. «Un malato di Huntington è come se avesse l’Alzheimer, il Parkinson e altre disabilità tutte insieme. In alcuni Paesi è molto rara, invece in 23 Paesi – soprattutto in Venezuela dove è stata scoperta per la prima volta – è a livelli altissimi, quindi crea una situazione drammatica, di solitudine per le persone che vengono lasciate a loro stesse nei villaggi, senza alcuna assistenza».  

 

Dal punto di vista medico, «le ricerche sono molto costose», riferisce il porporato. Che non risparmia una critica alle tante strutture farmaceutiche che «si attivano solo nel momento in cui il prodotto, che ha richiesto un impegno economico-finanziario altissimo, abbia poi un ritorno all’interno dell’applicazione. Ma qui l’applicazione è relativa, per di più quando interessa Paesi con grosse difficoltà economiche».  

 

Un tunnel apparentemente senza uscita. Per questo la Chiesa ha voluto scendere in campo: «È un impegno che dobbiamo assumere visto che, per ora, una cura effettiva di stampo globale o comunque significativa ancora non esiste. Si sono avute conquiste importanti ma l’esito è ancora lontano», afferma Ravasi. Il Papa è in prima linea in questa buona battaglia: «È sua l’idea di questa udienza con i malati, dopo che lui stesso aveva incontrato un uomo affetto da Huntington che gli chiedeva aiuto».  

 

La solidarietà della Chiesa ai malati di Huntington si concretizzerà poi nei prossimi giorni in un accordo di collaborazione tra la Facoltà di Medicina dell’Università del Gemelli con le Istituzioni e gli enti che già stanno lavorando alla ricerca. Un «ponte» lo definisce Ravasi che – ci dice – si tratterà in sostanza di un flusso di donazioni da parte della Santa Sede per permettere di «continuare e incrementare questa ricerca che non ha grandi sbocchi come ad esempio quelle sull’Alzhaimer o su altre malattie che colpiscono tante persone. Lo considero un investimento del mondo cattolico».  

 

Un passo avanti, dunque, nel percorso intrapreso già da anni dal Vaticano per avvicinarsi al mondo delle disabilità e delle malattie rare. «Già nel 2000 – rammenta il capo Dicastero – il prestigioso Premio Pio XI della Pontificia Accademia delle Scienze è stato assegnato a due giovani ricercatori inglesi che avevano iniziato un percorso, ancora in funzione, per scoprire le cause della malattia. Noi, come Pontificio Consiglio per la Cultura, consapevoli del fatto che la cultura non siano solo arti e scienze, ma anche “l’esistenza elaborata”, ci siamo interessati al tema attraverso convegni internazionali in modo da affrontare le questioni mediche e tecniche, ma soprattutto quelle umane e culturali». 

 

E di umanità c’è grande bisogno in questo campo come hanno spiegato, durante la conferenza Ignacio Muñoz-Sanjuan, vice presidente della CHDI Foundation e fondatore di Factor-H, e il giornalista statunitense Charles Sabine, portavoce mondiale dei malati di Huntington, anch’egli affetto dalla sindrome. Presente in Sala Stampa vaticana anche la senatrice Elena Cattaneo, che studia l’Huntington da oltre vent’anni nel suo laboratorio all’Università statale di Milano, e alcune famiglie di malati provenienti dalle “zone rosse” di Colombia e Venezuela.  

 

Tra queste colpisce e commuove la storia di Dilia Oviedo, colombiana 79enne, vedova e madre di 11 figli, due dei quali morti a causa del terribile morbo e sei che ne sono affetti. «Solo tre sono sani – racconta – tra queste una mia figlia che ha dovuto lasciare il marito e i suoi figli per prendersi cura dei fratelli». La malattia è progressiva e un’assistenza esterna – un privilegio raro nel Paese – è meglio non richiederla perché «non si deve sapere in giro che siamo malati. Nessuno darebbe più lavoro, nessuno sposerebbe i parenti sani di gente malata. C’è molta superstizione, ci credono vittime di una maledizione». Nonostante questi drammi, Lidia però sorride. Un sorriso che domani porterà al Papa al quale, dice, «voglio chiedere aiuto». «Che devo fare? Già sono malata, se neanche sorridessi nessuno mi vorrebbe più stare vicino!». 

 

Durante la conferenza è stata letta una lettera del cardinale Timothy Dolan, arcivescovo di New York, diocesi che da trent’anni ha cominciato a prestare attenzione alla sindrome di Huntington e attualmente ha in cura da parte dell’Apostolato medico diocesano ben 80 persone. Una delegazione newyorchese sarà presente domani in Aula Paolo VI, insieme ad un folto gruppo di italiani guidato dal presidente del Senato Pietro Grasso. Verrà proiettato pure un filmato di «forte impatto emotivo» per «esprimere la nostra solidarietà e speranza», ha detto Ravasi. Che ha fatto suo l’augurio del cardinale Dolan perché «la conoscenza della malattia di Huntington possa segnare l’inizio di una nuova epoca in cui finiranno la vergogna e la stigmatizzazione che la circondano». 

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Il primo ostacolo da superare è lo stigma sociale e l’abbandono, da parte della società come della ricerca scientifica, verso chi è affetto dal morbo. In America Latina, dove si registrano tassi altissimi della sindrome di Huntington, i malati vengono tenuti “nascosti”, emarginati nei villaggi perché considerati “posseduti” da forze demoniache che causa i tremolii o vittime di una maledizione. In città più evolute come New York vengono ugualmente isolatiperché ancora non si sono trovate cure adeguate ed ogni sforzo di assistenza risulta difficile o comunque inutile.  

 

 

«Quella di Huntington è una malattia devastante», afferma a Vatican Insider il cardinale Gianfranco Ravasi nella conferenza di presentazione dell’udienza di domani di Papa Francesco, in Aula Paolo VI, con oltre 2000 ammalati e le loro famiglie, tra cui diversi italiani. #HDdennomore (“Hidden no more. Mai più nascosti”) è lo slogan di questo evento che si spera possa essere uno stimolo a proseguire le ricerche per scoprire la genesi di questo grave morbo ereditario e degenerativo che «è caratterizzato dal fatto di essere un concentrato di sindromi diverse», come spiega il cardinale. «Un malato di Huntington è come se avesse l’Alzheimer, il Parkinson e altre disabilità tutte insieme. In alcuni Paesi è molto rara, invece in 23 Paesi – soprattutto in Venezuela dove è stata scoperta per la prima volta – è a livelli altissimi, quindi crea una situazione drammatica, di solitudine per le persone che vengono lasciate a loro stesse nei villaggi, senza alcuna assistenza».  

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Dal punto di vista medico, «le ricerche sono molto costose», riferisce il porporato. Che non risparmia una critica alle tante strutture farmaceutiche che «si attivano solo nel momento in cui il prodotto, che ha richiesto un impegno economico-finanziario altissimo, abbia poi un ritorno all’interno dell’applicazione. Ma qui l’applicazione è relativa, per di più quando interessa Paesi con grosse difficoltà economiche».  

 

Un tunnel apparentemente senza uscita. Per questo la Chiesa ha voluto scendere in campo: «È un impegno che dobbiamo assumere visto che, per ora, una cura effettiva di stampo globale o comunque significativa ancora non esiste. Si sono avute conquiste importanti ma l’esito è ancora lontano», afferma Ravasi. Il Papa è in prima linea in questa buona battaglia: «È sua l’idea di questa udienza con i malati, dopo che lui stesso aveva incontrato un uomo affetto da Huntington che gli chiedeva aiuto».  

 

La solidarietà della Chiesa ai malati di Huntington si concretizzerà poi nei prossimi giorni in un accordo di collaborazione tra la Facoltà di Medicina dell’Università del Gemelli con le Istituzioni e gli enti che già stanno lavorando alla ricerca. Un «ponte» lo definisce Ravasi che – ci dice – si tratterà in sostanza di un flusso di donazioni da parte della Santa Sede per permettere di «continuare e incrementare questa ricerca che non ha grandi sbocchi come ad esempio quelle sull’Alzhaimer o su altre malattie che colpiscono tante persone. Lo considero un investimento del mondo cattolico».  

 

Un passo avanti, dunque, nel percorso intrapreso già da anni dal Vaticano per avvicinarsi al mondo delle disabilità e delle malattie rare. «Già nel 2000 – rammenta il capo Dicastero – il prestigioso Premio Pio XI della Pontificia Accademia delle Scienze è stato assegnato a due giovani ricercatori inglesi che avevano iniziato un percorso, ancora in funzione, per scoprire le cause della malattia. Noi, come Pontificio Consiglio per la Cultura, consapevoli del fatto che la cultura non siano solo arti e scienze, ma anche “l’esistenza elaborata”, ci siamo interessati al tema attraverso convegni internazionali in modo da affrontare le questioni mediche e tecniche, ma soprattutto quelle umane e culturali». 

 

E di umanità c’è grande bisogno in questo campo come hanno spiegato, durante la conferenza Ignacio Muñoz-Sanjuan, vice presidente della CHDI Foundation e fondatore di Factor-H, e il giornalista statunitense Charles Sabine, portavoce mondiale dei malati di Huntington, anch’egli affetto dalla sindrome. Presente in Sala Stampa vaticana anche la senatrice Elena Cattaneo, che studia l’Huntington da oltre vent’anni nel suo laboratorio all’Università statale di Milano, e alcune famiglie di malati provenienti dalle “zone rosse” di Colombia e Venezuela.  

 

Tra queste colpisce e commuove la storia di Dilia Oviedo, colombiana 79enne, vedova e madre di 11 figli, due dei quali morti a causa del terribile morbo e sei che ne sono affetti. «Solo tre sono sani – racconta – tra queste una mia figlia che ha dovuto lasciare il marito e i suoi figli per prendersi cura dei fratelli». La malattia è progressiva e un’assistenza esterna – un privilegio raro nel Paese – è meglio non richiederla perché «non si deve sapere in giro che siamo malati. Nessuno darebbe più lavoro, nessuno sposerebbe i parenti sani di gente malata. C’è molta superstizione, ci credono vittime di una maledizione». Nonostante questi drammi, Lidia però sorride. Un sorriso che domani porterà al Papa al quale, dice, «voglio chiedere aiuto». «Che devo fare? Già sono malata, se neanche sorridessi nessuno mi vorrebbe più stare vicino!». 

 

Durante la conferenza è stata letta una lettera del cardinale Timothy Dolan, arcivescovo di New York, diocesi che da trent’anni ha cominciato a prestare attenzione alla sindrome di Huntington e attualmente ha in cura da parte dell’Apostolato medico diocesano ben 80 persone. Una delegazione newyorchese sarà presente domani in Aula Paolo VI, insieme ad un folto gruppo di italiani guidato dal presidente del Senato Pietro Grasso. Verrà proiettato pure un filmato di «forte impatto emotivo» per «esprimere la nostra solidarietà e speranza», ha detto Ravasi. Che ha fatto suo l’augurio del cardinale Dolan perché «la conoscenza della malattia di Huntington possa segnare l’inizio di una nuova epoca in cui finiranno la vergogna e la stigmatizzazione che la circondano». 

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