Questa esperienza di letture insieme all’incontro, senz’altro non casuale, con alcuni amici mi ha fatto mettere a fuoco l’ipotesi migliore per noi: il Sant’Orsola di Bologna, dove il 1 ottobre del 2013 è nato il “percorso Giacomo” per accompagnare un bimbo anencefalico. Sono spuntati i nomi di un ginecologo, Patrizio Calderoni, e della neonatologa Chiara Locatelli, che ho contattato e sono stati immediatamente premurosi con noi. Questo chiuse il cerchio del nostro percorso medico, che non è stato casuale ma fortemente cercato da noi. Aggiungo anche che la presenza di Ester ha cambiato i medici e il personale ospedaliero che l’hanno incontrata: anche per loro non è stato facile fare i conti con l’impatto di queste storie; certe divergenze con alcuni hanno generato amicizie che durano tutt’oggi.

In effetti, noi stiamo ancora parlando di una bimba che non è nata, che quindi alcuni potrebbero equiparare a “niente”. Invece nelle tue parole lei è stata una presenza che ha fatto tantissimo. Come è stato il tuo rapporto con Ester per nove mesi?

Si muoveva tantissimo, ed è stata una gravidanza per me bellissima. Stavo così bene che ho lavorato fino all’ottavo mese. Volevo portarla con me in giro, volevo farle vivere tutti i luoghi che frequentavo. A luglio, un mese prima del parto, siamo andati qualche giorno in montagna a Sappada; come genitori volevamo trascorrere una vacanza con nostra figlia. Questa montagna si è misteriosamente incrociata con la nascita di Ester, perché il sacerdote a cui io e mio marito siamo legati e a cui volevamo chiedere di battezzare la bambina era via con gli scout il giorno programmato per il mio cesareo. Dov’era con gli scout? A Sappada. Il giorno in cui è nata Ester Don Euterio e i ragazzi sono saliti sul monte Peralba e hanno attaccato alla statua della Madonna una coroncina col nome di Ester. Mentre lei nasceva in terra, qualcuno la stava accompagnando verso il Cielo.

La nascita, che esperienza è stata?

In generale, non è detto che i bimbi anencefalici nascano vivi e se nascono vivi, sopravvivono un’ora, qualche ora o al massimo una giornata. Il mio desiderio era che in ospedale fossimo circondati da chi poteva aiutarci e non solo da chi svolgeva compiti da protocollo. Desideravo che chi era accanto a me e a Pietro in quel momento avesse la nostra stessa certezza sulla dignità di vita di Ester. È stato proprio così. Appena nata, sono stata riaccompagnata in stanza con lei. Come tutte le mamme, sono andata in stanza con la mia bambina: questo è “il percorso Giacomo”ed è diventato ufficiale nel febbraio di quest’anno; i protocolli standard ci avrebbero separate, portando la bimba in rianimazione. Ester è vissuta circa un’oretta e mio marito e i nostri parenti più stretti sono stati presenti in stanza con noi; è stata battezzata, ha ricevuto anche la Cresima. Per noi è stata un’ora di Paradiso, lei aveva uno sguardo penetrante, presente e forse addirittura più consapevole di noi.

Mi commuove chiedertelo, però ci provo. Cosa hai provato guardandola negli occhi?

Inevitabilmente ci si documenta quando si ha a che fare con una patologia così grave e, nel leggere, saltano fuori delle immagini. Una delle mie paure più grandi riguardo alla nascita era questa: come guardarla? Avevo timore di vederla brutta, l’ansia su questo era fortissima. Desideravo guardarla e amarla, temevo di non riuscirci. La psicologa dell’equipe mi aveva molto rassicurata a riguardo. E poi è nata. Hanno misurato i parametri vitali e me l’hanno messa immediatamente in braccio e c’è stata una grande commozione. Era mia figlia, era lo sguardo che desideravo. Ho avuto la certezza che lei stesse compiendo appieno il suo destino e anche noi abbiamo vissuto tutto in pienezza.

Un’ora di vita e poi il saluto. Il funerale che momento è stato?

Tutti i minuti che abbiamo avuto con lei li abbiamo vissuti. A posteriori, quel tempo che può sembrare poco si è spalancato come una fisarmonica. Ester mi ha trasmesso una pace incredibile: è venuta tra noi e poi ha avuto subito in dono la vita eterna. Certo, nei giorni successivi, tornare a casa senza stringere nulla, non è stato facile. Per il funerale abbiamo fatto tutto noi, io non credevo di essere capace di andare alla camera mortuaria, di scegliere i vestiti per la bara. Io e Pietro abbiamo fatto tutto insieme, anche con una certa naturalezza: essere insieme ci dava la certezza che con noi c’era anche la Grazia di Dio.